目前分類:異位性皮膚炎(AD) (16)

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對於異位性皮膚炎的苦,只有過來人與家屬知道;但是,對於異位性皮膚炎的痛,我想,只有孩子,只有患者親身體會。當然,異位性皮膚炎,竟會嚴重到不能走路,真的,只有在孩子病發時我們才知道會如此嚴重。

 

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日本治療回台快2個月,非常感謝丹羽療法讓孩子皮膚重生,很想要寫的落落長,但是怕又拖更久更久,就先以簡單一張圖片與大家分享。

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決定到日本治療後,開始將關注已久的丹羽FB與璇媽及荳媽的部落格再次仔細閱讀,也開始決定交通方式。原本還想順道到瀨戶看藝術季,但因為大半年已花了太多積蓄,最後只求一切從簡,只有醫好身體這個目標,其他都不想,也不順路去東京或大阪走走,清心寡慾後,這樣一來簡單多了,只要在醫院接駁車週六下午時間內抵達,其餘就從簡。

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孩子在鶯歌治療一個多月後,身體狀況好很多,走路也回歸正常,為了要期中考,終於回校上課,只是還是癢,而病體也讓孩子在心理方面更為瑟縮。考完試,為了第一次出國出差,這也是全家人首度要一起請假出國,為什麼呢?因年初一場被後車追撞的車禍,讓老婆終於體認到把握當下的重要,加上這次的急症發作,也讓孩子的媽體認到孩子健康勝過一切的重要。

只是,孩子身體變成這樣,又請假一個都月,怎麼出國呢?一再的猶豫,最後友人巫老師的一句話,他自己過敏這麼嚴重,但都沒機會出國,現在孩子有機會,當然要去試看看,也許澳洲環境好,去了就好了。也是,把中藥與藥膏打包好,就走吧,擦藥,就想好策略上藥,盡可能不影響生活就好了。只是除幾大箱的工作用具外,還需多帶一箱10多公斤重的藥膏行李。

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在鶯歌的治療整整進行一個半月後,才開始改帶藥回家自己上藥,但是心中的疑惑始終困擾著,只要皮膚有包紗布與上藥之處,一脫紗布10分鐘,皮屑就翹起,而且所到之處雪花滿滿,頭臉也是,所以,其實只改善了傷口,但卻未達到治療之實?

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既然決定從上藥會慘叫的知名中醫療法,轉到鶯歌的民俗療法,就端看一個療程的治療結果。

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經過一夜的中藥包裹,因為皮膚冰冰涼涼,也抓不到,所以有好睡一些,期待今天的“開箱”!

一到鶯歌婆婆處,拆開後是浸濕的狀態,結痂已不復見,清楚看見曾經破皮的傷口位置,感覺藥都在傷口裡持續運作著,整體還不錯,雖然無法止癢,但傷口有改善,再次見到曙光。

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孩子持續請假在家休息,第八天回診知名中醫,病況好一些些,但不明顯,每每擦藥的恐懼,又讓我膽戰心驚。第三次回診,又花了八千大洋吧。

 

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雖然找到天價中醫,看見一點點曙光,但擦藥時的痛苦,實在無法讓人安心,時好時壞的皮膚,也處在所謂好轉反應的期待中。

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提前一天回診知名中醫,另一位年輕醫生看了孩子也很不捨,問我們住哪裡,如果可以,希望我們天天帶他來上一次藥。

我聽聞大喜,天呀,太好了,感謝上蒼。再遠也要來上藥啊,自己全身擦一次藥,幾乎要近千元呀,一天要擦三次,能夠減輕一次的負擔,又給護理人員檢查,真的是太好了。

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在天價中醫的藥膏治療下,感覺狀況還不錯,傷口有結痂,我也再去找了三黃粉來實驗,只是走了大半個板橋都找不到,還好隔天在三重友人中醫處還找得著。

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西醫的免疫藥膏,在孩子身上愈擦愈嚴重,當然,我就直覺就放棄了該療法。這點,完全不敢想是否有如同中醫所謂的好轉反應,都不能走路了,還好轉反應勒。

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孩子開始改擦免疫藥膏,我的心頭也輕鬆一下下,總是有比較好的藥膏帶來一些曙光的可能。而我出差不在家,擦藥工作,又交給孩子的媽處理了。

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上了小四之後,也許功課普普,壓力也就越來越重,皮膚發癢的狀況也越發嚴重,晚上幾乎沒有一夜好眠,起床後床上更是布滿皮屑。

而我,除了在深夜未睡之前,幫他敷敷水或乳液,還是完全無視於其嚴重性,因為除了皮膚科診所拿的類固醇外,實在也無他法,但又不想讓他常常接觸類固醇,所以,阿就皮膚炎嘛......,我還是忙著我自個兒工作的事。

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孩子幾歲開始有異位性皮膚炎?

我實在記不得了,應該小小孩就有。我記得嬰兒時,臉蛋都會紅紅的,像小蘋果一樣粉嫩嗎?也不太像。多數時間是小小局部性的發紅起疹。所謂”異位性“,我自個簡單定義就是會跑來跑去的皮膚炎,濕疹,手,腳,身體,輪流的發作。

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對於家裡有一個異位性皮膚炎Atopic dermatitis (AD)的孩子來說,
曾經的我,算是個不及格的爸爸,

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